Combien sont-ils à vivre au ralenti depuis des mois, épuisés, avec un ou plusieurs symptômes du maudit Covid-19? Il y a parmi eux les malades testés positifs, ou ceux qui ont été intubés et dont on imagine sans peine qu’ils mettent du temps à récupérer. Et puis, plus cachés, plus étonnants aussi, il y a ceux qui souffrent et ont pourtant été testés négatifs, au test PCR (dans le nez) ou sérologique. Les causes sont diverses: charge virale faible dans le nez et la gorge mais forte dans les poumons, dépistage trop rapide, geste médical complexe. Peu d’études existent.
«Selon la littérature, on compte environ 30% de «faux négatifs» avec les tests PCR», estime Damien Barraud, réanimateur à l’hôpital de Metz-Thionville (France). Une étude chinoise réalisée sur 1014 patients de Wuhan prétend que les sujets infectés testés rencontrent un taux de «faux négatifs» de 38% et que c’est huit jours après l’infection que le test est le plus fiable. Les témoignages disent aussi que ce virus est bien davantage qu’un syndrome respiratoire. Il implique divers organes, fait voyager le monde scientifique dans l’inconnu. Et les patients avec eux, en attente d’un réel suivi post-Covid-19.
Magali Jenny, 49 ans, est épuisée à temps plein. On pourrait difficilement la soupçonner de «flemmingite» aiguë: c’est une femme active, ethnologue et collaboratrice du Tibet Museum, à Gruyères. Ses ouvrages sur les guérisseurs sont des best-sellers. Elle a commencé à se sentir mal juste après le début du confinement, en mars. De la toux, de l’essoufflement. A sa surprise, le test PCR est négatif.
Deux semaines plus tard, tout s’aggrave: «J’avais le cœur qui pompait, jusqu’à l’impression de faire une crise cardiaque.» Aux urgences, on lui tape sur l’épaule et on la renvoie avec deux comprimés de Temesta. Chez elle, à bout de forces, elle doit se coucher la majeure partie du temps. Pendant dix jours, elle a les jambes «comme des poteaux», dit-elle. Après un mois, elle parle du test sérologique. Son médecin lui répond qu’il n’est pas très fiable. «Moi, sur la base de ce que je lis, je suis sûre d’avoir eu le Covid-19 sous une forme légère. Or, dès qu’on se situe hors case, la médecine n’a plus rien pour nous.» La maladie dure.
J’irais droit au burn-out
Elle crée un groupe sur Facebook, à l’exemple de ce qui se passe en France, où des milliers de gens partagent des expériences comparables, avec des symptômes qui durent deux, trois, quatre mois. Lui parler d’un problème psychosomatique, elle ne peut plus l’entendre. «Je n’étais pas du tout dans un mécanisme d’angoisse. C’est parfois dur: dès que les gens entendent le mot «négatif», ils se ferment.»
Aujourd’hui, elle va un peu mieux. «Mais je ne peux pas imaginer repartir dans trois mois dans un truc pareil. J’irais droit au burn-out.» Quarante minutes à nous parler sur une terrasse et, déjà, «j’ai des bulles d’air dans les poumons, cela crépite. Cet après-midi, je vais le payer, je vais devoir me coucher.»
Pas loin, sur une terrasse de la Basse-Ville, à Fribourg, Dorothée Crettaz, bibliothécaire de 40 ans, calcule ses pas. Une démarche peu habituelle pour elle, qui vise un brevet d’accompagnatrice en montagne cet automne. «En temps normal, j’ai plutôt beaucoup d’énergie et je dois faire du sport pour me dépenser.» Elle ressent les premiers symptômes le 24 avril. Maux de tête, maux de ventre, vertiges. Les tests reviennent négatifs et cette «incroyable fatigue» continue, avec «l’impression d’avoir 97 ans».
Je me couche dès que je peux, à midi, quand je rentre du travail
Vingt jours après les premiers symptômes, le test sérologique est aussi négatif, à la surprise du médecin. Elle s’interroge: «Je me connais bien, je savais que ce n’était pas psychosomatique. Mais il est difficile d’aller contre la science quand elle dit qu’on n’a rien.» Depuis, elle a aussi mal à une jambe, des soucis circulatoires tels qu’elle envisage de porter des bas de contention. Est-ce lié au Covid-19? Personne ne peut lui répondre, malgré plusieurs avis médicaux. «Or je trouve que cela fait partie du processus de guérison de placer un nom sur ce que l’on a.»
Lectrice assidue, elle a de la peine à se concentrer, à mémoriser. Cherche parfois ses mots. Avec toujours un épuisement, «mais pas linéaire. Un jour cela va, un autre cela recommence. C’est la difficulté de cette maladie.» Elle en est à 70 jours totalement à plat. «Je m’écoute. Je me couche dès que je peux, à midi, quand je rentre du travail.»
Sur une terrasse de Lausanne, Laetitia Hinni, 30 ans, va un peu mieux le jour où nous la rencontrons, même si le coca qu’elle boit n’a aucun goût pour elle. «C’est une bonne journée, je ne suis pas totalement essoufflée.» Cela dit, elle a dû cesser son travail à l’Etat de Vaud et reste recluse chez elle. Après la perte presque totale du goût et de l’odorat, dès fin mars, elle se réveille à bout de souffle le 26 avril, un dimanche. «J’avais une toux sèche. Mes membres pesaient une tonne, moi qui marche vite d’habitude.» Le test PCR, trois jours plus tard, est négatif. En juin, le sérologique aussi.
J’ai été longtemps dans un état un peu confus
«Pour moi, seul le virus explique mes symptômes. Mes médecins m’ont dit que j’étais comme un cas Covid-19, mais négatif.» Faute de mieux, on lui donne un médicament contre l’asthme. La maladie et les hôpitaux, cette jeune femme connaît: elle souffre du syndrome Asperger et a subi plusieurs graves interventions chirurgicales par le passé. «L’habitude de la maladie, c’est mon point fort pour garder le moral.» Elle passe ses journées sur son canapé, elle qui souffre pourtant d’hyperactivité. «Vu que j’ai un déficit d’attention, mes symptômes ont explosé. J’ai été longtemps dans un état un peu confus, sans arriver à me souvenir de ce que j’avais fait la veille. Alors que d’habitude j’ai une bonne mémoire et je prends vite les infos.» Les premières semaines, elle peine à suivre le moindre film.
«Mon état me fait penser à une lourde narcose que j’ai subie en 2004. Tout allait trop vite autour de moi, j’étais en décalage. Là, c’est puissance dix.» Echanger sur les réseaux la soulage un peu. «Va-t-il y avoir un suivi pour des patients comme moi?» glisse-t-elle encore, avec le même sourire las que les autres malades. Chacun compte les jours et mise sur le lendemain, interminablement.
«Le maître mot, c’est le suivi»
Au CHUV, le Pr Peter Vollenweider a pris le parti d’accompagner les patients, même sans pouvoir leur proposer un traitement spécifique.
- Quel regard sur ces faux négatifs?
- Pr Peter Vollenweider: La technique par PCR a son taux de faux négatifs, surtout si le virus ne se réplique plus dans la sphère ORL. Nous avons eu des gens avec tout le tableau clinique du Covid-19 et un test PCR négatif. Le virus était probablement dans les voies respiratoires basses. Mais un bon test de sérologie est sensible à 92-95%.
- Et les patients de longue durée?
- Je les prends au sérieux en me demandant s’il n’existe pas un diagnostic alternatif. Cela dit, cette fatigue post-infections virales est décrite depuis les années 1990. Les gens sont au tapis pendant des mois, ce n’est pas spécifique du Covid-19.
- Que préconisez-vous?
- L’hygiène de vie, le sommeil, l’alimentation équilibrée.
- Il y a encore tant d’inconnues…
- Cette maladie était inconnue en Europe jusqu’en février. On la découvre. Il faut des protocoles de recherche, inclure des patients, voir l’évolution pour savoir si la fatigue est plus fréquente que lors d’autres infections. Un suivi d’en tout cas douze mois est nécessaire pour répondre aux légitimes questions. On a tout avec ce virus, même des gens positifs sans symptômes. En cela, il est fascinant. Nous accompagnons les patients, même s’il n’y a pas de traitement à proposer. Ils doivent être certains qu’on ne les abandonne pas.
- En quoi le virus diffère-t-il?
- Il touche de nombreux organes, dont le système cardiovasculaire. Je demande aux patients de me contacter si quelque chose d’inhabituel a lieu. Le maître mot, c’est le suivi.