Pourquoi avons-nous du mal à regarder en face le handicap? L’histoire poignante que nous révèle Natacha Koutchoumov – codirectrice de la Comédie de Genève – au sujet de son fils atteint d’autisme sévère met au jour une situation intolérable. A Genève, en 2021, certaines institutions s’avèrent incapables de gérer avec humanité et professionnalisme une personne différente.
L’histoire du jeune Elias est édifiante sur bien des points: pas de structures professionnelles de prise en charge de l’autisme, un personnel qui – même si certains membres font preuve d’engagement et d’abnégation – s’avère totalement dépassé, une administration aux abonnés absents et une responsable politique incapable d’empathie. A la fin, c’est une personne et sa famille qui en subissent de lourdes conséquences.
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Natacha Koutchoumov déposera plainte pour Elias, mais aussi pour toutes les personnes atypiques qui connaissent ou pourraient connaître un tel enfer. Saluons le courage de cette mère touchée dans sa chair. Saluons aussi celui de la citoyenne qui veut faire progresser ce qui ne devrait pas être «sa» cause, mais celle de nous tous pour combattre l’inégalité de traitements entre les types de handicaps ainsi que faire respecter le droit à la dignité et au respect de chacun.
Est-ce seulement le cas du canton du bout du lac ou une réalité très installée dans notre culture et notre comportement? Nous ne savons pas gérer la différence quand il s’agit de handicap (c’est le cas de l’autisme) ou de maladie (l’autisme n’en est pas une, c’est un trouble du neuro-développement). Ces difficultés installées dans la durée ou plus temporaires font peur et, plutôt que de s’y confronter, on les évacue.
C’est évidemment irraisonné, indigne, mais c’est le meilleur moyen que les autorités ont trouvé pour éviter de tendre la main à une population pourtant bien présente et dans le besoin. Alors que le handicap mérite une meilleure prise en compte dans la société, il faut s’emparer de ce thème dans les discussions en famille, au travail et dans tous les cercles avant d’espérer faire bouger nos politiques à ce sujet. Elias et ses compagnons d’infortune ne demandent pas autre chose.