Dans son bel appartement genevois, Benoît* pianote sur son téléphone portable à la recherche de photographies montrant les lésions sur son corps causées par la variole du singe. «Je suis tellement traumatisé que je les ai toutes effacées.» Ce cadre de 39 ans a contracté la maladie le 26 juillet. «J’ai eu une première éruption localisée dans la région ano-rectale. De petits boutons blancs qui s’apparentaient à de l’herpès. Je suis allé me faire tester aux HUG. Le couperet est tombé le lendemain: variole du singe.»
Durant six jours, il fait chambre à part avec son compagnon et s’installe sur le canapé du salon. En plus des douleurs causées par les lésions, le presque quadragénaire ressent également de la fièvre et une grande fatigue: «C’était extrêmement pénible, mais encore supportable, témoigne-t-il. J’avais lu une quantité d’articles qui assuraient que, une fois la première éruption déclarée, il fallait attendre que ça passe, qu’il n’y avait pas de traitement et que les symptômes disparaîtraient progressivement. A ma grande surprise, mon état de santé s’est sévèrement détérioré le septième jour.»
Ce matin-là, il découvre son corps, ses mains et son visage recouverts de pustules. Il décide alors de réserver une chambre dans un hôtel, de peur de contaminer son partenaire. «J’ai averti le personnel de nettoyage et je suis resté cloîtré durant deux semaines avec une fièvre carabinée. C’était ignoble, je n’osais plus me toucher, ni même me regarder dans un miroir. Imaginez lorsque vous prenez une douche, votre corps est couvert de lésions immondes, vous n’osez plus vous savonner. J’ai même eu des boutons qui ont poussé sous le cuir chevelu. Chaque jour, je me réveillais avec les draps tachés de pus et de sang, car les boutons me démangeaient durant la nuit. Je ne suis sorti que pour mes rendez-vous médicaux aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) en portant une casquette, des gants et un masque chirurgical. J’étais défiguré.» Les douleurs sont insoutenables et traumatisantes. «J’ai eu très, très peur. Heureusement, j’ai été bien suivi par un médecin des HUG qui a pu me rassurer. Je n’ai, hélas, pas eu accès au Tecovirimat, un médicament antiviral, car je ne faisais pas partie des patients inclus dans la recherche internationale à laquelle participent les HUG (à la demande des HUG, l’accès au traitement est désormais possible aussi pour les patients qui souffrent d’une forme très grave de la maladie et non plus seulement à ceux inclus dans cette recherche, ndlr).»
Benoît* a préféré témoigner de manière anonyme. «Je n’étais pas prêt à lever le voile sur mes pratiques sexuelles. La communauté homosexuelle est suffisamment stigmatisée.»
David Wagnières>> Lire aussi: Variole du singe: «10% des personnes infectées sont hospitalisées» (interview de la Professeure Alexandra Calmy)
Pour expliquer son absence au travail, ce cadre d’une entreprise de la place genevoise prétexte un covid avec des complications. Pourquoi? «Dire qu’on a la variole du singe, c’est lever le voile sur trois secrets: le premier sur sa condition médicale; le deuxième sur son orientation sexuelle, bien que je ne cache pas être gay; le troisième, sur ses pratiques sexuelles. J’ai des relations avec de multiples partenaires masculins. J’estime que cela relève de l’intime et je n’ai pas nécessairement envie d’en parler.» La peur du jugement aussi? «J’ai lu des remarques horribles sur les réseaux sociaux, du type: «Vous, les hommes qui avez des relations sexuelles avec d’autres hommes, vous vous êtes bien amusés.La fête est finie et la maladie vous remet à l’ordre.» On culpabilise les victimes comme si, dans le fond, on l’avait bien mérité. Si les rapports avec de multiples partenaires sont plus banalisés au sein de la population homosexuelle, la pratique est également courante chez les hétérosexuels, mais personne n’ose le dire.»
Pour Ferdinando Miranda, directeur exécutif du Centre Maurice Chalumeau en sciences des sexualités de l’Université de Genève, dès lors qu’on touche à la sphère sexuelle, les tabous et les injonctions morales ressurgissent: «Les questions morales n’ont pas leur place dans la compréhension de la propagation de la variole du singe. Oui, elle se transmet à travers des contacts rapprochés. Oui, à ce jour, elle est répandue parmi les hommes qui ont des relations sexuelles avec des hommes (HSH), mais ce n’est pas pour cette raison qu’elle est apparue. Le virus s’est propagé au sein de cette communauté mais il aurait pu très bien en atteindre d’autres.» Et l’universitaire d’ajouter: «Il y a une certaine pudeur, voire une hypocrisie autour de la sexualité. Elle fait partie intégrante de nos vies mais elle devrait rester cachée. Nous avons un conseiller fédéral chargé de la Santé, d’ordinaire très médiatique, qui étonnamment n’a pas prononcé un mot sur la variole du singe. Le champ du sexuel est toujours un peu délaissé, on tarde à en faire un vrai sujet. Or si on nommait cette maladie pour ce qu’elle était et alertait sur les effets qu’elle peut provoquer, on pourrait offrir des solutions et prendre des mesures immédiates.»
En France, en Italie et en Allemagne, on vaccine contre la variole du singe. En Suisse? Toujours rien**. Un attentisme qui interroge le chercheur en sciences des sexualités: «Je ne comprends pas la position de la Suisse sur cette question. Au début des années sida, la communauté homosexuelle a dû faire face au silence absolu des institutions politiques. Il a fallu créer des modèles de santé publique pour lutter contre l’épidémie. Et aujourd’hui, la non-réponse des autorités fédérales rappelle ces balbutiements initiaux. C’est à se demander si, après quarante ans, les politiques de santé publique n’ont rien retenu en termes de gestion de la santé sexuelle.»
Benoît, lui, est écœuré et en colère contre l’inaction des pouvoirs publics. «Nous ne sommes pas dans un Etat moderne. L’histoire se répète, c’est comme si on n’avait rien appris des années sida. On blâme l’individu et on tend à oublier que l’Etat doit prendre soin de ses citoyens et doit leur garantir le libre choix face à des médicaments disponibles. Pour le covid, on a montré qu’on pouvait accélérer la mise en service d’un vaccin.»
Près de quatre semaines ont passé depuis sa contamination et son corps est encore recouvert de cicatrices. Des cloques remplies de sang sont visibles sous sa voûte plantaire. «Si j’avais su ce qui m’attendait… J’ai l’impression d’avoir été mal informé, je croyais que c’était une infection bénigne. Je n’ai jamais lu ou entendu que les symptômes pouvaient être aussi douloureux. C’est pour cela que j’ai accepté de témoigner. Cela a été la pire maladie que j’ai eue de toute ma vie. C’est quelque chose qui m’a profondément changé.»
* Prénom d’emprunt.
** Le jour de la publication de cet article, le Conseil fédéral a annoncé la commande de 40'000 doses du vaccin du laboratoire Bavarian Nordic pour lutter contre la variole du singe.