C’est une terrasse sous le soleil. Si nous n’étions pas en face de l’île Saint-Pierre, nous pourrions nous croire en Grèce plutôt qu’en Suisse. D’un côté, une cabane en dur dans les vignes, installée sur une esplanade de pierres polies, et, de l’autre, un cabanon simplement aménagé avec trois couchages: Raynald Aeschlimann nous reçoit dans sa propriété secrète sur les coteaux de la commune bernoise de La Neuveville. Il fait ici son vin tiré de ses 1500 m2 de vignes qui s’étendent à ses pieds. «Parfois, le tracteur du voisin pousse jusque chez moi, on s’entraide. J’ai toujours rêvé d’avoir un peu de vigne, confie-t-il, en regardant sa maison située en contrebas. Tout ça, c’est grâce à Léonard.»
Le patron d’Omega nous reçoit avec Yves Mittaz, son ami depuis bien longtemps, aussi longtemps que la marque horlogère soutient l’Omega Masters de Crans dirigé par le second. Entre le Biennois et le Valaisan, l’amitié s’est nouée rapidement. Puis, la vie a scellé leur lien. Raynald et Yves ont tous les deux un fils en situation de handicap.
Une histoire que des milliers de familles connaissent. Ces parcours chamboulent tous les pans de l’existence de ceux qui l’empruntent. Ils hantent les cauchemars de ceux à qui la vie a épargné ce genre de chemin tortueux. Nous avions croisé Raynald chez des amis communs, pendant la période de Noël dernier, à Crans. Il nous a parlé de son fils, très spontanément, car, avec son épouse, il devait quitter plus vite que d’autres la fête où l’amitié et le champagne coulaient à flots, pour se occuper de lui. Je connaissais le handicap qui avait frappé celui d’Yves, présent lui aussi à la même soirée, sans toutefois jamais oser aborder le sujet avec lui. L’idée m’est venue de les rencontrer pour parler de ce qui les réunit au-delà de l’amitié.
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Le CEO d’Omega, c’est la gentillesse et le charisme incarnés: il pourrait aisément figurer dans les publicités pour sa marque. Un bel homme chic, avec un style qui pourrait aussi bien tenir du dandy anglais que du comte vénitien. Un élégant mais avec qui on a envie de prendre un verre. Yves Mittaz, c’est une tronche, une vraie gueule de cinéma, toujours prêt à vous chambrer, bref, un personnage. Pourquoi en dire autant sur ces deux figures que dix ans séparent? Parce que ces hommes – aussi forts qu’ils paraissent et bien installés dans leur vie professionnelle autant que personnelle – ont dû faire face. Avec le matériau affectif, spirituel et tout simplement humain qu’ils avaient sous la main quand le destin a frappé leur famille.
Au moment de l’apéritif, nous tournons autour du thème qui nous réunit. C’est le sujet de leur vie, il prend même parfois toute la place, mais, ce jour-là, il a du mal à pointer le bout de son nez. C’est Yves qui répond à la première question. «Loris, aujourd’hui âgé de 21 ans, a commencé à moins bien voir au foot quand il avait 5 ou 6 ans. On a fait le parcours classique, l’opticien, l’ophtalmo, puis les spécialistes. Le diagnostic de la dégénérescence de la rétine est arrivé assez vite. Résultat, on savait que notre fils pourrait perdre complètement la vue. Quand la nouvelle tombe, tu chiales. On rentrait du CHUV en voiture, un moment que je n’oublierai jamais.» Yves est ému. Le soleil tape fort en ce jour de juillet. Une jeune femme pose des assiettes devant nous, mais aucun de nous trois ne pense encore à déguster ce que l’on nous sert.
«Léonard, c’est notre petit mutant, glisse Raynald dans un grand sourire doux. Il est né avec une malformation du cerveau. Quand l’ascenseur de l’immeuble ne devrait monter qu’au deuxième, le sien monte au sixième d’un coup.» Ce qui entraîne notamment des crises d’épilepsie à répétition, jusqu’à cinq par jour. Léonard, 19 ans, nécessite une attention constante. Chez les «Aeschli», c’est Karin qui a pris le gros de la charge du handicap mental de leur fils. Le dirigeant passe en temps normal 30% de son activité à voyager à travers le monde, notamment en Asie où sa marque a connu une très forte expansion. Son épouse et leurs deux autres enfants entourent le frère du milieu. «Quand je n’ai pas mon téléphone avec mon fils le soir à 20 heures, notre rituel, c’est dur.»
«J’ai de la chance: le mien n’est que malvoyant. C’est horrible de dire cela, mais c’est vrai. Loris est presque totalement autonome. Depuis qu’il a son chien-guide, sa vie quotidienne s’est grandement améliorée. Il n’a plus de crises d’angoisse comme auparavant. Je sais que c’est beaucoup plus dur pour Léonard. Pour moi, ce que vit Raynald est terrifiant.» Quand l’un des pères relativise («A bien y réfléchir, on a du bol en comparaison d’autres familles»), l’autre entrevoit des opportunités dans le handicap de son fils. «J’ai voulu créer une fondation pour aider les familles qui connaissent la même situation que nous. L’Etat fait bien les choses en termes d’encadrement des mineurs handicapés. Mais quand vient le week-end, les parents sont épuisés. Alors que devrait venir le temps du repos, s’occuper de votre enfant en difficulté peut vous pousser à bout. J’ai acheté ce bout de terrain dans ce cadre. Je ne l’aurais peut-être jamais fait si nous n’avions pas connu cette situation familiale et décidé de créer une fondation.»
Les deux patrons se sont connus à l’Omega Masters de Crans et sont rapidement devenus très bons amis. Une complicité renforcée par le destin: Léonard, 19 ans, un des fils de Raynald Aeschlimann, est né avec une malformation du cerveau et Loris Mittaz, 21 ans, a progressivement perdu la vue.
David Marchon / MaVuLa structure se nomme Un Grand Sourire. «Parce que, depuis qu’il est tout petit, Léonard ne dessine que des sourires.» A l’exemple de son père, toujours affable. Quel sens donner au cours des choses quand on subit une telle épreuve? Yves philosophe. «Dans la vie, il y a une échelle des emm… Quand le premier problème est haut, les autres semblent bien bas.» On insiste: ça, c’est pour les contrariétés de tous les jours. Mais quel sens plus général donner à la vie quand arrive une telle épreuve? Yves nous décroche une de ses «punchlines» dont il a le secret: «Parce que tu n’as pas le droit de te balancer en bas du pont, alors tu vas chercher au plus profond.»
Raynald enchaîne. «Parfois, je vois dans les yeux des gens une forme de jugement: «C’est le président d’Omega, il a la belle vie…» C’est vrai qu’elle est belle, ma vie. Mais dites-vous bien que vous ne savez jamais ce que traversent vraiment les gens en face de vous.» La cheffe qui nous a préparé notre repas s’est postée depuis un bon moment à côté de notre table. Je note tout à coup qu’elle vire au rouge pivoine. «Si vous ne mangez pas vos tartares, ils risquent de tourner, par cette chaleur.» Très bien, nous attaquons.
A quel moment se fait la prise de conscience? Le patron d’Omega chasse d’une main les guêpes qui nous envahissent. «Quand on t’annonce le handicap de ton fils, c’est une autre vie qui commence. Chaque pied que tu mets en avant, tu le fais à un autre rythme; ça peut renforcer ou détruire.» Yves ne rate rien de ce que dit son ami. «Tu ne peux pas t’imaginer de ne pas voir, reprend Yves. Imagine combien de fois dans la journée tu dis: «Tu as vu ça?» Il marque un temps et poursuit. «Il y a une grande part d’extraordinaire dans le handicap, poursuit-il entre deux bouchées de poisson. Quand mon fils malvoyant et fan de foot nous dit que ce qu’il aime dans ce sport, c’est le beau jeu, eh bien, c’est lui qui te fait voir la vie différemment.» Raynald acquiesce et poursuit. «L’extraordinaire est tout le temps là. Il tient aussi dans la force que ces enfants te donnent. Je n’ai que faire de la pitié. Si ce genre d’aléa dans ta vie te montre une chose, c’est bien qu’il faut te battre et ne pas baisser la garde.»
«Tu as tellement raison, rebondit Yves. C’est pour cela que des gens très exposés comme toi et moi devons montrer l’exemple. Quand on m’a dit que mon fils devait quitter le Valais pour une école spécialisée à Bâle, je voulais tout casser. J’ai pu retourner la situation, car j’ai mon caractère et je ne me suis pas laissé faire. Mais un parent plus introverti se serait laissé bouffer. Pour le plus grand désespoir de son enfant. Il faut que d’autres familles bénéficient de ce que nous avons obtenu grâce à notre assise.» «C’est ce que j’appelle faire le chasse-neige, poursuit l’originaire de Saint-Imier, autrefois prof de ski. On avance et on sort les phares pour ouvrir la route à ceux qui ne la trouvent pas.»
Si le handicap ne peut bien sûr pas être considéré comme une chance, il doit être vu comme une ouverture. Les deux pères reçoivent les mêmes témoignages de la part de l’entourage de leur enfant. Côtoyer une personne en situation de handicap éduque tout le monde. «Si j’ai dû me battre pour que Loris reste dans le système normal, ce fut au final à la satisfaction de tous, profs comme élèves.»
Ce qui fait tenir, c’est la famille. Pour les autres enfants, un frère handicapé, «c’est la normalité», témoignent les deux pères. «Cette présence et cette assurance de la fratrie te donnent une force incroyable», diront aussi bien Raynald qu’Yves, six enfants à eux deux. Et puis, il y a l’espoir, même s’il vacille comme la flamme d’une bougie face au vent – en l’occurrence, la réalité froide de la médecine. «Il n’y a pas un parent de gamin handicapé qui ne te dira pas que, le soir, dans son lit, il rêve secrètement que tout cela va finir par s’arranger.» Ah, l’espoir, il fait autant tenir qu’il peut faire mal… «Je me souviens de discussions avec mon épouse. On imaginait alors quel parcours scolaire pourrait emprunter notre petit garçon. Est-ce que l’on se mentait à nous-mêmes, est-ce que l’on se trompait, tout simplement? En tout cas, ça nous aidait.»
Le Jurassien et le Valaisan partagent leurs sentiments, leurs combats et leur expérience en relation avec le handicap de leurs fils respectifs.
David Marchon / MaVuDans cette quête de résilience, les deux amis en conviennent, «si la famille, c’est la clé, le couple, c’est la base». Qui l’a dit des deux hommes? On ne sait plus, mais c’est unanime. Pour Raynald, il faut s’appuyer sur du solide. «Avec ta femme, tu fais équipe. Tu te retrouves dans des situations qui sont comme quand tu as 2% de batterie avec ton téléphone. Là, tu vas à l’essentiel, ce n’est pas le moment de faire des likes.» Nous parlons aujourd’hui aux deux patriarches parce que nous les connaissons et que ce sont des personnages publics. Mais leur famille se tient toujours près d’eux, dans leurs propos, leurs pensées et leur cœur. Y compris leurs propres parents. «Pour eux, c’est encore plus dur», affirme Yves. Chez Raynald, les grands-parents de Léonard sont une pièce maîtresse de l’organisation familiale. «J’ai passé 50 ans et ma mère s’inquiète toujours du temps qu’il va faire là où je me rends. J’ai beau lui dire: «Tu sais, c’est pour le travail, donc la météo n’a pas beaucoup d’importance», elle me fait le coup à chaque fois! Alors vous imaginez comme elle s’inquiète pour son petit-fils…»
Parmi les quelque 100 mots du vocabulaire de Léonard figure Omega, dernière lettre de l’alphabet grec. S’ils n’en parlent pas, les deux amis portent un poids commun: que deviendra leur enfant après eux? Loris termine sa première année en ostéopathie avec le soutien de la fondation des malvoyants qui adapte tous les documents pour qu’ils puissent être lus par une voix électronique. «Ce fut une nouvelle bataille à mener pour le faire accepter dans cette école, alors même que c’est le troisième métier considéré comme le plus adéquat pour les malvoyants aux Etats-Unis! Et pour cause: quand ils touchent les gens, les ostéos ferment les yeux.»
Le jeune homme s’est aussi mis au piano, un grand soulagement pour son père, car «ce n’est pas simple de s’occuper quand on a un tel handicap». Loris, il en est sûr, se construira une belle vie. Pour Léonard, qui vit en institution, «nous avons perdu l’insouciance quand nous avons compris que notre fils serait toujours dépendant». Sa famille s’en remettra pour le futur au soutien des autorités. Raynald a confiance dans des institutions qui ont compris qu’elles ne faisaient pas assez et ont évolué, notamment à la suite de discussions très ouvertes qu’il a eues à ce sujet avec le conseiller d’Etat bernois chargé de la Santé, Pierre Alain Schnegg.
C’est l’heure de nous séparer. Les deux amis prévoient de se voir bientôt, peut-être même avant le Masters de Crans, qui se tient fin août. Avec leurs épouses: «Entre une Jurassienne bernoise et une Valaisanne, ça ne pouvait que bien se passer», plaisante Yves. Alors qu’il nous raccompagne, Raynald se souvient: «Un des grands moments de ma vie a été de rencontrer l’astrophysicien Stephen Hawking. Il m’a dit une chose très forte à propos de laquelle je ne cesse de m’interroger: «Pourquoi sommes-nous prêts à croire en la destinée alors que nous regardons tous à droite et à gauche avant de traverser la rue?»
>> Pour en savoir plus sur les activités de la fondation des Aeschlimann, rendez-vous sur leur site web