Sur la table de la chambre d’enfant, le puzzle est presque terminé, comme si Janis allait revenir à tout instant et insérer les trois pièces manquantes. Un autocollant orne l’armoire: «Regarder, écouter, y aller.» C’est ainsi que Janis, 7 ans, entendait se préparer à partir pour l’école. Avec son petit voisin, ils s’étaient mis d’accord pour toujours faire ensemble le trajet de quinze minutes jusqu’en classe.
De la terrasse de son appartement, Donghua Li, 51 ans, indique le chemin qui conduit à l’école d’Adligenswil (LU). «Nous l’avions déjà parcouru quelques fois en guise d’exercice.» Mais en vain. Le 20 août 2019, à 17h50, le cœur du petit Janis a cessé de battre. Le jour où il aurait dû accomplir sa deuxième journée d’école, le petit garçon a succombé à une hémorragie après une petite intervention chirurgicale.
C’était une banale biopsie, un prélèvement de tissu sur une tumeur découverte peu auparavant sur le foie de l’enfant. «Comment vais-je apprendre à gérer ma douleur? Pour l’instant, je ne peux pas me l’imaginer», confesse le champion du monde au cheval d’arçons en 1995 et champion olympique en 1996. Donghua Li parle à voix basse, contrôlée. Seul son regard trahit ce qu’il ressent. La joie de vivre d’un père fier a disparu de son regard.
- Que s’est-il passé exactement?
- Donghua Li: C’est une des nombreuses questions sans réponse qui me hantent. Et à laquelle personne ne sait me répondre pour l’instant. Pourquoi un enfant peut-il tout bêtement mourir après une intervention si peu risquée? Comment Janis a-t-il pu souffrir d’une si grave maladie sans que ni moi ni les médecins ne le remarquions? Tous les jours, nous faisions de la gymnastique et frappions des balles de golf. Janis se sentait en forme. Aurais-je dû me douter de quelque chose?
Le soutien du médecin de famille
En ces jours sombres, Didi Schmidle, 68 ans, le médecin de famille qui suivait déjà Donghua Li quand il était sportif d’élite, apporte son soutien à son ancien protégé. Et dit: «Donghua a tout fait tout juste. Janis venait de subir une visite médicale scolaire qui a révélé que tout était normal. J’espère qu’il aura rapidement une réponse aux questions qui se bousculent en lui. Il a le droit de savoir pourquoi Janis est mort si subitement à l’hôpital. Pour moi aussi, ces questions restent sans réponse.»
- Quand vous êtes-vous fait pour la première fois du souci pour la santé de votre fils?
- Le jeudi, cinq jours avant sa mort. Il m’a montré son ventre, qui était un peu plus gros que d’habitude. Je lui ai demandé si ça lui faisait mal, il m’a assuré que non. J’ai donc résolu d’attendre. Mais lorsque, comme chaque jour, j’ai appelé ma mère en Chine, elle m’a conseillé d’aller quand même consulter.
- Et c’est ce que vous avez fait le vendredi?
- Oui. Comme le pédiatre était en vacances, nous sommes allés chez un urgentiste à Lucerne. Il a examiné Janis aux ultrasons. Pas longtemps. Il a posé l’appareil et m’a dit: «C’est sérieux.» Et il nous a envoyés à l’hôpital de l’enfance de Lucerne pour des examens approfondis.
- Vous y êtes allés tout de suite?
- Avec un petit détour. Il était midi et Janis avait faim. Nous étions près de l’hôpital quand il a dit qu’il avait envie d’un Happy Meal. Dans un premier temps je n’ai pas voulu, puis je me suis laissé convaincre de faire demi-tour jusqu’au McDo. Il sautait de joie. Aujourd’hui, je suis infiniment heureux de l’avoir fait. J’ai pu exaucer sans le savoir un de ses tout derniers vœux.
L'arrivée à l'hôpital pour de longs examens
Janis ne mange qu’une bouchée du donut qu’il a commandé pour le dessert. Donghua emballe le reste et l’emporte à l’hôpital. Pour plus tard. Mais Janis ne mangera plus rien pendant longtemps. «Lorsque nous sommes arrivés à l’hôpital, les examens ont commencé tout de suite. Ils ont duré jusqu’à tard le soir.» Janis s’est vu prélever douze tubes de sang. «Pour lui, ça a été pénible, il avait tellement peur des aiguilles.» Le petit garçon a encore subi des ultrasons. Le gel froid sur la peau, la pression nécessaire pour passer le transducteur sur le ventre: à un moment donné, Janis se met à pleurer.
Une IRM est fixée au samedi. Sous narcose complète. Avant, Janis ne doit rien boire ni manger pendant douze heures. Donghua lui promet qu’il pourra finir le donut quand il se réveillera. Dans sa chambre, Janis a la télé. «A la maison, il n’avait pas le droit de la regarder souvent. Il s’est tellement réjoui d’avoir sa propre télécommande à l’hôpital!» Ce souvenir fait naître un léger sourire sur le visage de Donghua.
- A l’hôpital, vous avez veillé sur Janis?
- Avec sa mère, dont je vis séparé, nous nous sommes relayés à son chevet la journée. Il y avait toujours quelqu’un. La nuit, Janis dormait tout seul. Tous les soirs, je lui demandais si je devais rester, mais il a toujours répondu: «Non, tu peux partir.» Je crois qu’il se réjouissait d’empoigner la télécommande et de regarder le programme pour les enfants…
- Et vous faisiez semblant de rien?
- Je lui ai accordé ce petit plaisir. Pour un petit garçon qui aime autant bouger que lui, il n’est pas facile de rester plusieurs jours au lit. A la maison, nous faisons de la gym tous les jours ensemble… Nous faisions…
- S’est-il senti malade?
- En réalité, même pas. Mais il avait des aiguilles de perfusion aux mains et plein de tuyaux tout autour. En plus, en quatre jours d’hôpital, il a eu une anesthésie partielle et trois narcoses complètes.
- Quand vous êtes-vous rendu compte qu’il allait si mal?
- Nous avons espéré tout le week-end que les multiples nodules qu’il avait dans le ventre étaient des tumeurs bénignes. Comme ce fut le cas pour ma mère, lorsqu’elle est tombée malade il y a quelques mois. Mais le lundi soir les médecins nous ont révélé que Janis avait un cancer.
- Une nouvelle dévastatrice…
- Oui, c’était très grave. Reste que les médecins nous ont aussi dit que, chez les enfants, les chances de guérison sont très élevées, de l’ordre de 50%. Nous espérions que tout se passerait bien. Nous voulions lutter avec Janis.
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Une dégradation de la santé fulgurante
Le lundi, premier jour d’école, Donghua Li apporte un certificat médical. Jusqu’à nouvel avis, Janis ne pourra pas suivre les cours. «On ne sait pas encore jusqu’à quand», est-il spécifié. Mais Janis ne portera jamais le cartable que sa grande sœur Jasmin, 21 ans, née d’un premier mariage de Donghua Li, lui apporte à l’hôpital le samedi soir. Il n’y mettra pas ses cahiers, ni la pomme des 10 heures.
Le mardi, Janis est opéré. Un distributeur de médicament doit être implanté dans son thorax en vue de la chimiothérapie prévue. Et les médecins font deux petites incisions sur son ventre pour prélever des échantillons de tissu à analyser. A 14 heures, les médecins informent la famille que, comme on s’y attendait, tout s’est bien passé.
Vers 15 heures, Janis est tiré de son anesthésie totale et demande à boire et à manger. Les médecins informent la famille que tout va bien. Mais à 17 heures, Janis annonce soudain qu’il se sent mal. Sa pression sanguine s’effondre, il est transféré aux soins intensifs. «Nous n’avions aucune idée de ce qu’il se passait. J’ai pensé à une petite complication.» Or, à ce moment-là, Janis n’est déjà plus conscient.
- Quand avez-vous pu vous rendre auprès de votre fils?
- On nous a permis d’aller au bloc vers 17h45. Lorsque nous sommes entrés, toute l’équipe médicale était réunie. Un médecin procédait justement à un massage cardiaque. Puis il s’est tourné vers nous et a dit qu’il ne pouvait plus rien pour Janis. A cet instant, j’ai réalisé que j’avais perdu mon fils. Le sol s’est dérobé sous mes pieds.
- Vous n’avez pas pu prendre congé de lui?
- Janis n’était plus conscient. Mais j’étais auprès de lui quand la vie a quitté son corps pour toujours. Et j’ai senti son âme, qui était encore là.
- Avez-vous pu rester à ses côtés?
- J’ai été auprès de lui presque tout le temps jusqu’à ce que les médecins légistes viennent chercher sa dépouille. Sept heures durant. Je caressais son visage, fermais ses yeux et le couvrais de baisers. Sa peau devenait de plus en plus froide. Ce fut très dur mais à la fois très important. J’ai volontairement choisi de ne pas éviter la douleur mais d’utiliser ces heures pour prendre congé. Lorsqu’ils l’ont emmené, je l’ai vu dans le sac mortuaire. Une vision terrible. Mais en tant que père, je voulais être auprès de lui à ce moment-là. Je savais qu’ensuite le corps de Janis serait parti pour toujours.
- Vous parlez séparément du corps et de l’âme.
- En tant que bouddhiste, je crois à la réincarnation. Je suis sûr que l’âme de Janis continuera de vivre sous une autre forme. Il a vécu sept ans avec moi, car sa mère avait un autre enfant plus grand et ne pouvait s’occuper en permanence de lui. Cela a renforcé notre relation fils-père. Nous sommes très proches. J’ai l’impression que, dans mes pensées, je lui parle tout le temps.
- Que lui dites-vous?
- Quand je prie, j’assure chaque fois à Janis que nous l’aimons. Je lui dis que je suis infiniment triste. Et je lui souhaite de rencontrer le bonheur dans sa nouvelle vie.
- Comment digérez-vous la mort de Janis?
- Je vais créer en son nom la fondation pour enfants Swiss Long-Long*. C’était son surnom. Son deuxième prénom est Ruilong. Rui veut dire «la Suisse», long signifie «dragon». Je l’appelais souvent par son prénom chinois.
- Quels sont les buts de cette fondation?
- Je souhaite que la mort de Janis serve à quelque chose. Des détections plus précoces doivent pouvoir être effectuées.
Une fondation pour le dépistage précoce
Pour Donghua Li, l’espoir de faire quelque chose de juste est comme une éclaircie à l’horizon qui se forme sous les noirs nuages de pluie. Sur la terrasse, un drapeau flotte au vent. Il représente un jeune homme à cheval sur un dragon. C’est un cadeau de Simone Erni, la fille du peintre lucernois Hans Erni, mort en 2015 à l’âge de 106 ans.
Janis est né en 2012, année du Dragon en Chine. Les natifs du Dragon sont voués à de grandes destinées. Ils se sentent engagés envers leur prochain, ont beaucoup de cœur et luttent pour le bien d’autrui. «J’espère qu’avec cette fondation je pourrai donner un sens à la mort de Janis et digérer ma douleur.»
En mémoire de Janis Li, la fondation Swiss Long-Long entend développer les dépistages précoces.
>> Pour la soutenir (IBAN): CH41 0024 8248 7099 1781 0
- Vous traversez tout cela tout seul?
- Non, j’ai une nouvelle compagne, qui est Chinoise aussi. Elle se tient à l’abri du regard du public et me donne beaucoup de force.
Nombreux messages
La compassion et les nombreux messages affectueux venus de toutes parts lui donnent aussi de la force. La première classe primaire dont Janis devait faire partie lui a envoyé un cœur empli de dessins d’enfants.
Et l’ancien conseiller fédéral Adolf Ogi, 77 ans, qui connaît le gymnaste depuis sa victoire olympique de 1996, lui a écrit: «Je sais par expérience ce que cela signifie de perdre un fils aimé par la faute du cancer. En ces douloureuses heures du deuil, j’aimerais t’exprimer ma profonde compassion. Puisse le Tout-Puissant t’assister et t’offrir de la force.»
Les lettres sont éparpillées sur la table du salon à la lueur d’une bougie que Janis avait façonnée à Noël avec de la cire jaune, orange et violette. «Ces messages m’apportent beaucoup de réconfort. Je ne réussirai pas à répondre à tous. Mais j’éprouve une immense reconnaissance pour toute cette sympathie.»
