De la réalité de son existence à son traitement médicamenteux, en passant par le pourcentage d’individus concernés, le trouble du déficit de l’attention et de l’hyperactivité-impulsivité (TDAH) fait l’objet de controverses: «Certains ramènent encore aujourd’hui ses symptômes à un manque de motivation, à des défauts d’éducation, voire à une invention récente pour faire des bénéfices sur la vente de médicaments, bien qu’il ait été reconnu dès le début du XIXe siècle et soit attesté par de nombreuses évidences scientifiques», déclare le Dr Christophe Grandjean, pédopsychiatre, médecin associé à la consultation de Payerne du Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (Supea) du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV).
Environ 6% des enfants en souffrent, si on se réfère aux critères établis par les manuels diagnostiques. Garçons et filles peuvent être touchés, ces dernières tendant néanmoins à être sous-diagnostiquées. Déficit de l’attention et hyperactivité-impulsivité vont la plupart du temps de pair, «l’une des deux caractéristiques pouvant être dominante», indique le pédopsychiatre. Dans un cas comme dans l’autre, une prise en charge est essentielle pour sortir l’enfant d’un vécu d’échec continuel et l’aider à s’épanouir malgré tout.
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1. L’école, lieu de souffrance
Ce sont souvent les difficultés rencontrées en milieu scolaire qui poussent les parents à consulter. L’école reproche à ces enfants de ne pas être assez attentifs, de multiplier les oublis, de ne pas tenir en place, d’être maladroits, trop brusques avec les autres, indisciplinés, insolents, parfois agressifs. «Ce sont des enfants souvent d’une bonne intelligence, mais qui ont de la difficulté à rester assis, qui ne se donnent pas la peine de finir un bricolage ou de relire un devoir, qui sont facilement bagarreurs et vite contaminés par l’excitation générale, relève le Dr Grandjean. Dans les apprentissages structurés et complexes qui exigent beaucoup d’attention et d’énergie (écriture, lecture, calcul), ils ont tendance à s’épuiser plus vite que les autres.» Les choses se compliquent encore lorsque l’élève doit jongler entre les différents professeurs et salles de classe, ce qui demande organisation et anticipation.
2. Vifs et à fleur de peau
Les enfants hyperactifs sont généralement d’une grande vivacité, d’un naturel gai et entreprenant: «Ils s’enthousiasment pour un tas de choses, mais sur un temps limité. Dans les activités qui les intéressent, leurs symptômes s’atténuent, dans le cas contraire, ils flambent», décrit le pédopsychiatre. Ils sont en effet capables d’attention soutenue, mais l’équilibre entre l’attention sur leur environnement (dite divisée) et sur une tâche précise (dite focale) est très fragile. Ces êtres créatifs, avec un esprit en ébullition, passent fréquemment d’un sujet à l’autre. Ils ont de la peine à écouter l’autre sans l’interrompre et à lui parler en le regardant dans les yeux. Cette impatience s’exprime aussi sur le plan émotionnel, avec des difficultés à gérer les émotions et les conflits avec les pairs, poursuit le spécialiste. «Ils peuvent vite se mettre en colère. Ce sont des justiciers intransigeants.» Ces différents symptômes s’expliquent par un développement plus tardif des zones cérébrales impliquées dans les fonctions exécutives (gestion des émotions, anticipation, attention, etc.), qui a été observé grâce à l’IRM fonctionnelle.
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3. A la maison aussi
Ces enfants se font souvent réprimander à la maison. «Un enfant TDAH n’a jamais l’air d’écouter ce qu’on lui dit ou ne se souvient plus de ce qu’on lui a demandé», illustre le praticien. Les séquences routinières de la vie quotidienne peinent à être intégrées, car il ne perçoit pas toujours ce qu’il y a derrière une consigne générale, par exemple «aller au lit». L’enfant TDAH saute l’une ou l’autre des étapes (se brosser les dents, aller aux toilettes, mettre son pyjama) si on ne les lui rappelle pas. Il donne ainsi l’impression de manquer d’autonomie et de bonne volonté. Il peut aussi se montrer maladroit à table (renverser son verre, laisser tomber ses couverts, se tacher). L’imprégnation du temps qui passe tarde à se mettre en place, l’enfant ne se souvient plus de ce qu’il a fait à tel moment de la journée. Il cherche souvent ses affaires et perd même celles auxquelles il tient. Il faut donc sans cesse être derrière lui, ce qui peut être source d’épuisement et de découragement pour les parents.
4. Exclure, d’abord
Ainsi, face aux difficultés accumulées et à la souffrance engendrée, il est sage de consulter. Lorsqu’un enfant ne tient pas en place, qu’il a du mal à se concentrer à l’école, qu’il est particulièrement désorganisé dans les tâches quotidiennes, qu’il se montre impulsif, on doit comprendre pourquoi, souligne le Dr Grandjean: «Les conditions somatiques, sociales et psychologiques de l’enfant sont à évaluer soigneusement avant de conclure à un TDAH, qui est un diagnostic d’exclusion.» En effet, un état de fatigue important, causé par un manque ou des troubles du sommeil, des troubles hormonaux, voire des carences peuvent entraver les capacités d’attention, provoquer des difficultés de mémorisation, de l’agitation et de l’irritabilité. La présence de troubles anxieux, un état de deuil, de tristesse, de dépression, un vécu de harcèlement peuvent également donner lieu à des symptômes que l’on pourrait, à tort, attribuer à un TDAH. D’autres maladies psychiatriques ou neurodéveloppementales peuvent enfin être en cause.
5. L’examen clinique
Une fois les problèmes somatiques exclus, une série de tests auprès de psychologues spécialisés seront réalisés. Le but est d’évaluer le fonctionnement global de l’enfant, incluant les aspects neuropsychologique, cognitif et affectif. «Un questionnaire de dépistage du TDAH ne suffit pas. Aussi, il est important d’entrer en relation avec l’enfant et de s’intéresser à ce qu’il aime et à ce qu’il vit ainsi qu’à sa situation familiale», précise le pédopsychiatre. Ce n’est qu’au terme d’une investigation consciencieuse qu’un diagnostic pourra être établi et une prise en charge adéquate proposée. Le Supea a d’ailleurs une consultation spécialisée qui permet d’affiner le diagnostic et d’optimiser les prises en charge.
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Apprendre à vivre avec
Inadéquation en milieu scolaire, résultats pas à la hauteur du travail fourni, perte de confiance, sentiment de dévalorisation, d’injustice, épuisement familial... le TDAH peut faire souffrir l’enfant et son entourage.
Un suivi est souvent nécessaire. La prise de psychostimulants, parmi lesquels le méthylphénidate (plus connu sous le nom de Ritaline), permet de réduire les symptômes et d’aider l’enfant à se conformer aux exigences du quotidien, y compris à l’école. Ses bénéfices peuvent apporter un grand soulagement, avec notamment de meilleurs résultats scolaires, moins de punitions, de devoirs à rattraper, une plus grande sérénité. Bien sûr, ces substances ne sont pas anodines et les effets secondaires (perte d’appétit, troubles de l’endormissement, effets sur la croissance, etc.) inquiètent. Sur le plan émotionnel, ces enfants d’ordinaire si vivants, peuvent se sentir éteints et coupés de leur fantaisie. Autre inconvénient, «la Ritaline n’agissant que quelques heures, il peut être difficile pour l’enfant de se sentir passer d’un état à l’autre et l’entourage va également le percevoir. Néanmoins, d’autres molécules existent. Elles agissent plus durablement et nuisent moins aux possibilités d’adaptation de l’enfant», explique le Dr Grandjean. La prescription doit donc être bien réfléchie et ajustée à chaque patient.
Cela étant, «les médicaments ne sont qu’un aspect de la prise en charge», souligne le pédopsychiatre. D’autres ressources doivent être mises en œuvre en fonction des difficultés présentées (ergothérapie, logopédie, etc.). En effet, le TDAH est fréquemment associé à d’autres problématiques (dyslexie, dysgraphie, dyspraxie, etc.). «Dans 40 à 60% des cas, on observe également la présence de troubles anxieux», note le spécialiste. La psychothérapie, de son côté, peut s’avérer un précieux soutien à l’estime de soi de l’enfant. Elle peut permettre aux parents d’acquérir des stratégies gagnantes pour la gestion du quotidien. Le Dr Grandjean tient à rappeler: «Pour un même diagnostic, il n’y a pas deux enfants pareils. Il faut encourager l’enfant et sa famille à explorer les options à disposition, tout en restant critique. Et ne pas oublier que la motivation est un levier très important.»
Enfin, l’école a aussi un rôle à jouer. La Conférence intercantonale de l’instruction publique de la Suisse romande et du Tessin met à disposition des enseignants un document d’information sur le TDAH dans lequel on trouve des mesures de différenciation pédagogiques.
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Témoignage: «Une bombe à retardement»
Mère de deux garçons diagnostiqués TDAH, Amanda confie: «Il faut se battre à chaque étape. C’est mentalement épuisant.»
Alexandre, son fils aîné, a toujours été un enfant très vif et sociable: «C’est au cycle que les problèmes sont arrivés. Il devait manger à la cantine et ne pouvait plus autant se dépenser. L’effectif de classe étant devenu plus important, il n’arrivait plus à se concentrer. Ses résultats scolaires ont chuté. Il était une bombe à retardement.» Le médecin de famille, qui connaissait la problématique, a posé le diagnostic du TDAH. Un trouble à la composante génétique évidente: «J’ai pris conscience que mon mari répondait également aux critères du test. En plus de son travail à 100%, il s’occupe de notre ferme matin et soir.» Pour canaliser son énergie, Alexandre fait du sport quatre fois par semaine. «La médication lui a permis de suivre sa scolarité et d’exprimer tout son potentiel.»
Loris, son fils cadet, a aussi rencontré de nombreuses difficultés. «A l’école, il n’arrivait pas à se concentrer et passait pour un flemmard. Lorsqu’il lisait un texte, il ne se souvenait que de la dernière phrase», raconte la maman. Celle-ci s’est alors adressée à une logopédiste. Les tests ont révélé un trouble de l’attention, sans hyperactivité, ainsi qu’une dyslexie, une dysorthographie et une dysphasie. «Pendant longtemps, il n’a eu aucun aménagement à l’école. La compensation des désavantages est souvent au bon vouloir de l’enseignant, déplore Amanda. Nous refaisions tout à la maison. Il travaillait énormément pour masquer ses difficultés, qu’il avait d’ailleurs beaucoup de peine à accepter.» Puis le covid est arrivé: «Nous ne pouvions plus autant l’accompagner. Il a vécu une surcharge cognitive et était complètement démotivé.» Heureusement, il est aujourd’hui avec une enseignante sensible aux enfants ayant des besoins différents. «Il faut se battre à chaque étape. C’est mentalement épuisant.»