Comment dire l’expérience vertigineuse du combat lorsque son enfant est, après mille espoirs et autant d’épreuves, emporté par une tumeur? La chanteuse romande Angie Ott, maman du petit Adriàn, rend hommage à son fils de 4 ans, parti en octobre dernier. Elle témoigne afin que la recherche en faveur des traitements contre les cancers pédiatriques puisse progresser.
- En septembre 2019, votre fils aîné Adriàn, 3 ans et demi, est atteint d’une tumeur maligne très agressive, un rhabdomyosarcome. Comment la situation a-t-elle évolué?
- Angie Ott: Adriàn avait connu une phase de rémission spectaculaire après sa troisième chimio. La tumeur a disparu et je suis tombée enceinte de Julèn. Au moment où j’allais annoncer que j’attendais un deuxième enfant, nous avons appris sa rechute. Avec Mickael, mon mari, nous étions partagés entre le fait que je porte la vie et la peur de perdre Adriàn, dont le cancer s’est développé à 2 ans et demi. Avec son courage et sa volonté, sa façon de prendre tous ses traitements comme si c’était normal, nous gardions l’espoir qu’il guérisse.
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«Après le décès d’Adriàn, le 28 octobre 2020, nous avons créé, à notre domicile, un jardin du souvenir. Nous avons planté un arbre en sa mémoire afin de pouvoir nous recueillir.»
Julie de Tribolet- Ce nouveau traitement était-il plus fort que le premier?
- C’était terrible. Les effets secondaires étaient beaucoup plus prononcés. Il fallait forcément taper plus fort sur la tumeur. Ce nouveau protocole l’affaiblissait. On a dû faire neuf cures toutes les trois semaines. Ses valeurs sanguines chutaient après chaque traitement. S’il avait de la fièvre, nous devions nous rendre au CHUV dans l’heure. Cela a été très souvent le cas. Par la suite, lorsque la tumeur s’est réduite, les médecins ont évoqué la possibilité de l’opérer.
- En Suisse?
- A Paris. J’aborde ici l’aspect financier auquel sont confrontés, en pareil cas, les parents. Il aurait fallu que nous déboursions entre 30 000 et 50 000 francs. L’association Zoé4life a proposé d’avancer la somme. Nous, nous attendions le feu vert de l’assurance maladie et le temps était compté.
- L’opération a-t-elle eu lieu?
- Non. La tumeur touchait la vessie et le côlon. Intervenir aurait fait plus de mal qu’autre chose et entraîné des séquelles à vie. Il fallait prélever une partie des organes. Or, à 4 ans, reconstruire une vessie est trop délicat. On le fait pour des adultes, des ados, mais pas pour un si petit corps en pleine croissance.
- Qu’avez-vous fait?
- Nous avons opté pour la protonthérapie à Villigen (AG), au Paul Scherrer Institut, seul centre en Suisse. Cette technique protège les cellules saines et tue les cancéreuses en les ciblant. Mais avant, Adriàn devait terminer ses chimios. En janvier 2020, l’une d’elles avait failli le tuer. Ses valeurs avaient chuté. Dans ce cas, un simple rhume peut entraîner le pire. Il avait été opéré au ventre pour que l’on puisse le nourrir par une sonde PEG (gastrostomie percutanée, ndlr). Il avait vomi la précédente, une sonde naso-gastrique, 72 fois. Cela avait provoqué des plaies. Avec la chimio par-dessus, il a fait une septicémie. A ce moment-là, mon mari et moi nous étions juré de ne plus jamais le voir souffrir ainsi. Il endurait le martyre et ne disait qu’une seule chose: «J’ai mal.»
«Dans notre jardin du souvenir, nous avons accroché ce médaillon à une branche. C’est une décoration de Noël avec le nom de notre fils. Un cadeau offert par des amis», commente Angie Ott.
Julie de Tribolet- Où était-il à ce moment-là?
- Au CHUV, aux soins continus. J’étais à mon huitième mois de grossesse, je commençais à avoir des contractions. Mon mari a pris le relais en dormant sur place. Nous ne l’avons jamais laissé tout seul.
- Comment a-t-il affronté cette nouvelle épreuve?
- En se battant, comme toujours. C’est lui qui me rassurait en me disant: «Ça va aller, maman.» Le 28 janvier, on a vu ses valeurs remonter miraculeusement. Et le 29, j’ai perdu les eaux. J’ai accouché le 1er février, trois semaines avant terme. Julèn est né exactement le même jour qu’Adriàn. Comme lui, j’étais au CHUV. Le plus souvent possible à ses côtés. On m’avait accordé cette faveur.
- Vous donniez la vie d’un côté et, de l’autre, il fallait veiller sur celle d’Adriàn.
- Oui. Adriàn souffrait, et le bébé, lui, était encore considéré comme prématuré. Il a décidé de venir au monde presque à la même heure que son frère. Je ne voulais pas que les dates coïncident, car je savais que mon fils aîné pouvait décéder. C’était trop dur… Au final, nous avons heureusement pu rentrer tous ensemble à la maison.
- Comment était Adriàn avec le petit Julèn?
- Adorable. C’est comme s’il avait compris plus vite que nous que ses jours étaient comptés. Il lui faisait des câlins. J’ai profité de les avoir jour et nuit. Je dormais avec les deux. L’état d’Adriàn nécessitait beaucoup de soins et j’allaitais mon bébé.
- Y avait-il un espoir de guérison réel?
- Oui, car les sept semaines de protonthérapie étaient prometteuses.
- Ce traitement était-il douloureux?
- Adriàn était anesthésié tous les jours. On nous avait prévenus qu’il pourrait avoir des nausées, des brûlures au deuxième degré. Finalement, c’était moins pire que prévu. Les anesthésistes avaient réussi à trouver le bon dosage. Pour lui, ces sept semaines ont été «comme des vacances». Il savait qu’il allait être endormi et chaque fois qu’il retrouvait les anesthésistes, il dansait. Il écoutait Michael Jackson juste avant. Il a été tout simplement incroyable.
«A la maison, la vie continue. Je joue avec Julèn et chaque minute à ses côtés est un bonheur. Le hasard a voulu qu’il naisse avant terme, le même jour que son frère et presque à la même heure.»
Julie de Tribolet- C’était encourageant.
- Oui. On voyait souffrir notre fils depuis deux ans. C’était horrible. Il ne méritait pas ça. Et là, grâce à ce traitement, la tumeur s’est réduite de plus de moitié. Nous avons pu être relativement tranquilles deux mois. Aux examens finaux, si le détecteur de cellules cancéreuses actives (PET scan, ndlr) ne s’allume pas, c’est bon.
- Qu’a-t-on constaté?
- Les médecins ont détecté un résidu de tumeur. Et, cette fois, une nouvelle chimio, expérimentale, nous a été proposée. Selon les statistiques, il y avait 10% de chances en plus de guérison. Quand nous avons entendu «guérison», c’était un signal clair. Le problème, c’est que la chimio devenait quotidienne. Ça signifiait un traitement plus long et plus lent.
- Cela vous inquiétait?
- La tumeur était tellement agressive… J’avoue que je ne comprenais pas pourquoi, à petites doses, cela pourrait avoir plus d’effet qu’une dose massive. A part l’affaiblir, je pensais que cela ne servirait à rien. Dans mon cœur de maman, c’était le stress et la panique. Je ne voulais plus le voir souffrir. J’ai demandé à mon mari de prendre la décision avec le parrain d’Adriàn. Ils ont donné leur feu vert. Je ne le regrette pas. Sauf qu’il a fallu lui administrer son traitement quotidien, à la maison, avec des seringues à 9 heures, 12 heures et 17 heures. Trois doses par jour. Heureusement, deux infirmières à domicile prenaient souvent le relais de jour comme de nuit.
- Adriàn prenait-il d’autres médicaments?
- Des antibiotiques trois fois par semaine. Des médicaments qui protègent l’estomac deux fois par jour, des anti-vomitifs trois fois par jour. Ses reins ne fonctionnaient plus très bien. On devait lui administrer tout cela lentement afin qu’il ne vomisse pas.
«Sur cette photo, nous sommes en Crète, après avoir décidé d’arrêter tous les traitements de notre fils. La médecine ne pouvait plus rien. Adriàn est dans les bras de Mickael, son père. Je tiens Julèn dans les miens. Il a 8 mois et il est très curieux. Ce moment est un cadeau. Il nous aide à tenir et à rester en vie…»
DR- Vous étiez occupée du matin au soir.
- Oui. En dehors des soins, nous faisions tout pour passer des moments précieux ensemble. Il restait peu de temps libre. J’étais avec Adriàn en permanence. Quand je lui donnais ses médicaments, on essayait de faire un jeu. C’était compliqué car son petit frère sollicitait mon attention. Il est heureusement en bonne santé.
- Adriàn se rendait-il encore au CHUV?
- Oui, pour une chimio intraveineuse cette fois. Malgré la fatigue et les douleurs, il se montrait courageux. J’avais en tête le film «La vie est belle» dans lequel Roberto Benigni protège son fils de la guerre. Nous vivions une sorte de guerre et nous ne voulions lui laisser entrevoir ni notre colère, ni notre peur.
- Les choses allaient-elles dans la bonne direction?
- En juillet, après deux mois de cette nouvelle chimio de maintien, j’ai constaté qu’il transpirait plus, bavait et se plaignait. C’étaient des signaux de rechute. J’ai alors dit à l’oncologue: «Il faut avancer l’IRM.» Mais on ne m’a pas écoutée. C’était très dur à vivre…
- Votre instinct de mère semble infaillible.
- L’instinct d’une maman ne s’explique pas. J’ai fini par contacter la professeure Maja Beck Popovic. Elle n’était pas l’oncologue principale d’Adriàn, mais la cheffe de l’unité d’hémato-oncologie. Sa manière de parler nous rassurait quoi qu’il arrive. Finalement, ils ont réalisé l’IRM plus tôt que prévu. C’était un vendredi d’août, j’étais en train de coiffer une amie pour un mariage lorsqu’on m’a appelée pour me dire que la forme de la tumeur avait changé…
- Que s’est-il passé?
- Nous avons dû patienter plusieurs jours dans le doute. Je savais que c’était une nouvelle rechute. Avant de se prononcer, les médecins participent à un «tumor board». C’est une session internationale entre oncologues. Ils se concertent une fois par semaine. L’attente et la peur nous gâchaient la vie et ces moments si précieux auprès d’Adriàn. C’était délicat, les enfants ressentent tout. Après quatre jours, l’assistante médicale nous a rappelés en nous demandant de venir immédiatement au CHUV.
- Qu’indiquait l’IRM?
- Malgré la chimio, la tumeur avait dramatiquement évolué. Et là, les oncologues nous ont annoncé qu’il n’y avait plus rien à faire… Des chimios expérimentales pouvaient ralentir le mal. (Avec une voix lasse.) Des chimios, encore et à quelle dose? En janvier, comme je l’ai déjà souligné, nous avions promis à Adriàn qu’il ne souffrirait plus jamais autant. Et, cette fois, en plus, le mot «guérison» était absent. Nous avons donc choisi de tout arrêter.
«Chaque perle Kanji de couleur représente un traitement reçu par Adriàn au cours de sa maladie. Il y en a plus de 890... C’est la Ligue vaudoise contre le cancer qui les fournit et elles sont offertes par Zoé4life, qui les finance. C’est une façon de récompenser l’enfant pour son courage après chaque épreuve.»
Julie de Tribolet- Pourquoi?
- Nous voulions vivre avec lui. Peut-être moins longtemps, mais plus intensément, sans cette barrière chimique et son lot de souffrances.
- Les parents sont-ils seuls à prendre une si lourde décision?
- Oui, sur les conseils des oncologues. Ils étaient du même avis que nous. Nous avons alors connu un formidable élan de solidarité dans notre entourage. Nous étions à bout de forces, mais pour Adriàn, nous avons réussi à trouver l’énergie nécessaire. Il lui restait peu de temps à vivre. Nous devions créer des bons souvenirs, dans son cœur et dans le nôtre.
- Qu’avez-vous fait?
- Adriàn rêvait de revoir la mer. Nous avons décidé de partir en Crète une semaine après. Nos amis et les associations ont alors organisé tout le voyage et ils nous l’ont offert. C’était très compliqué à cause du coronavirus.
- Adriàn a-t-il bien réagi?
- Il était tellement heureux. Dans notre malheur, nous avons eu de la chance d’avoir pu vivre ces instants, de créer ces beaux souvenirs. Cela nous aide encore de savoir qu’on a pu les partager. La tumeur, elle, n’arrêtait pas de se développer. La nuit, on nourrissait Adriàn avec une sonde pour qu’il retrouve des forces. Ensuite, nous sommes allés à Europa-Park. Mais son état se dégradait. Nous ne pensions pas que ça irait si vite. Dès notre retour à la maison, nous devions lui donner des antidouleurs toutes les deux heures. J’ai alors décidé de transformer sa chambre en un lieu de rêve.
- Comment?
- Nous avons acheté un grand lit afin d’être avec lui. Il y avait plein de petites lumières, de coussins, de couvertures toutes douces. Il avait son circuit de voitures, un grand écran pour regarder Winnie l’ourson. Un soir, il a vécu une nuit terrible. Nous avons dû faire appel aux soins palliatifs. Il se surpassait mais ça devenait critique. Le 26 octobre, nous avons demandé une nouvelle radiographie.
- Votre instinct vous alertait de nouveau?
- Lorsque Mickael et Adriàn sont partis à l’hôpital, j’ai dit: «Ne me le gardez pas là-bas.» Le soir, mon mari m’a appelée en disant: «Viens au plus vite, on doit lui dire au revoir!» C’était une question d’heures.
- Avez-vous pu évoquer la fin avec votre fils?
- Au début de la maladie, vu son âge, nous pouvions le protéger. Après, il a commencé à comprendre et nous lui expliquions les rechutes. Cette fois, on lui a dit qu’il allait partir au ciel. (Silence.) Nous lui avons toujours dit la vérité. Mais il évitait le sujet. Je pense qu’il souhaitait me protéger. Il savait que ça me faisait mal. Nous lui avons fait la promesse qu’il ne décéderait pas à l’hôpital.
«Des amitiés se créent parfois dans les pires moments, dit Angie Ott, ici avec Natalie Guignard, la directrice de Zoé4life. Elle a été très présente pour nous, comme d’autres. Nous sommes liées pour toujours.»
Julie de Tribolet- Que s’est-il passé sur place?
- Je voulais que Julèn puisse dire au revoir à son frère. En arrivant, Adriàn était dans les vapes. Les oncologues ont annoncé qu’ils devaient le garder 24 heures. J’ai dit: «C’est exclu. Je veux partir d’ici avec lui. C’est la promesse que j’ai faite à mon fils. Je veux la tenir.» La professeure Beck est venue en pleine nuit. Elle a tout de suite dit que nous pouvions rentrer, qu’ils allaient organiser une ambulance. Elle nous a prévenus d’une chose: Adriàn pouvait décéder pendant le trajet.
- Etait-il conscient?
- Il dormait. Toute la famille était autour de lui. Tout à coup, il s’est réveillé et il a refait le clown…
- Quelle heure était-il?
- Minuit, je pense. J’ai dit à Adriàn: «On rentre à la maison, mon petit cœur, et en ambulance!» Il en était fier et m’a dit: «Oh, c’est trop bien!» Nous sommes arrivés vers 2 heures du matin. C’est seulement à cet instant qu’il a découvert sa toute nouvelle chambre. Il était si heureux. On a fait en sorte que ces moments de conscience soient remplis d’amour et qu’on puisse l’accompagner. Ceux qui l’aimaient sont tous venus lui dire au revoir. A chaque nouvelle visite, Adriàn, qui était dans mes bras, levait le pouce comme s’il leur disait au revoir à sa manière. Je ne voulais pas le lâcher. A un moment, il m’a dit: «Maman, il faut que tu ailles te doucher!» J’avais peur qu’il attende que je sorte pour s’en aller… J’ai exaucé son souhait et ça m’a apaisée. Quand je l’ai repris dans mes bras, il a dit: «Miam!» Le 28 au soir, nous nous sommes retrouvés les quatre dans sa chambre. Adriàn recevait un dérivé de morphine. Nous sommes restés près de lui jusqu’à son dernier souffle. Il est parti apaisé…
- Adriàn a légué un message que vous aimeriez partager.
- Pendant les obsèques, mon mari a lu un texte. Il a fait ressortir ce que notre fils était vraiment: un enfant joyeux et qui ne se plaignait pas. Il nous a appris à vivre pleinement. En le prenant dans nos bras, nous avions conscience de ce que nous faisions. Il faut chérir l’instant présent avec ceux qu’on aime. Voilà la leçon de vie qu’il nous a léguée. Il y a eu des milliers d’heures d’hôpital, de souffrance, mais il y a eu, aussi, des milliers de sourires, des milliers de fous rires, des milliers de jeux. C’est ce qu’il faut garder de lui, et son courage. Il a fait changer tant de personnes autour de lui, ceux qui ne pensaient qu’au travail. Mais l’essentiel est ailleurs: dans la famille. Nous continuerons à vivre ainsi avec Julèn pour le restant de nos jours, grâce à Adriàn. Il adorait les cloches des églises. Alors, s’il vous plaît, chaque fois que vous les entendrez sonner, pensez à tous les enfants qui se battent contre le cancer.
«Un enfant meurt chaque semaine. On manque de moyens!»
Après avoir perdu sa fille Zoé en 2013, Natalie Guignard a poursuivi le combat à travers Zoé4life. L’association récolte des dons afin d’aider les parents dans cette terrible épreuve. Selon elle, les pharmas investissent trop peu dans la recherche clinique pour la lutte contre les cancers pédiatriques. En Suisse, 300 nouveaux cas sont recensés tous les douze mois. Si les chances de survie ont augmenté, et malgré l’engagement sans faille des soignants, 50 enfants décèdent chaque année.
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Le jour de notre rencontre avec Angie Ott, Natalie Guignard, la directrice de Zoé4life, a tenu à l’accompagner. «Je n’ai pas pu assister à l’interview, admet-elle. Cela ravive des souvenirs trop douloureux.» Que faire lorsque la bataille est perdue? «C’est un drame, une injustice. On pleure, on souffre, on se révolte. Mais la maladie n’est jamais une fatalité. Après le décès de ma fille Zoé en 2013, j’ai voulu sensibiliser et mobiliser l’opinion afin d’informer et de soutenir tous ceux qui luttent, les familles comme les soignants. Il faut savoir qu’il existe plus de 60 types de cancers pédiatriques différents. Quelque 300 enfants sont touchés chaque année et un enfant meurt en Suisse chaque semaine (6000 par an en Europe, ndlr). Pour ces cancers, dits rares, la recherche doit obtenir plus d’argent. Nos médecins font un travail formidable.»
Les traitements pour soigner les enfants sont encore calqués sur ceux des adultes. «C’est insuffisant, même si on soigne bien les leucémies. Pour des cancers plus rares, comme le gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC), le taux de guérison est, à ce jour, de 0%.» Un souvenir lui revient: «Karen, la fille de Neil Armstrong, premier homme sur la Lune en 1969, est morte à 2 ans d’un cancer du cerveau (GITC). C’était en 1962. Certains types de cancers pédiatriques très agressifs, comme celui-ci, ne disposent toujours pas de nouveau traitement depuis soixante ans.»
Quid des effets toxiques? «L’immunothérapie est un progrès. Mais suite à une radiothérapie ou à une chimio, seuls 3% des enfants survivent sans séquelles. Guérir oui, mais à quel prix? Je connais de jeunes adultes, touchés depuis l’enfance, dont le cœur a été tellement endommagé par les chimios qu’ils ont dû subir une transplantation.» Les pharmas, tournées vers le profit, n’investissent pas assez dans les traitements des cancers pédiatriques. «Parce que le retour sur investissement n’est tout simplement pas suffisant. Très peu de molécules sont autorisées afin de traiter ces maladies spécifiques à l’enfant. Pour contrer le covid, en revanche, des fonds colossaux ont été débloqués et un vaccin a été mis au point en moins d’un an. C’est la preuve que si l’on veut, on peut.»
Enfin, la libre circulation des jeunes patients suisses vers les pays environnants reste problématique. «Lorsqu’un médecin suisse recommande un traitement à l’étranger, vous devez d’abord attendre le feu vert de l’assurance. Parfois pendant des semaines. Zoé4life a déjà apporté des garanties financières à hauteur de plus de 50 000 francs. Le cancer, lui, n’attend pas. Il faudrait donc que la Suisse trouve et signe des accords afin de faciliter les échanges avec l’Europe.»
>> Pour soutenir et faire un don en faveur de Zoé4life: www.zoe4life.org