«Mon père a été diagnostiqué alzheimer début 2018 dans sa 76e année. Je me souviens de l’expression de son visage lorsque le médecin a délivré son diagnostic: un mélange de circonspection et d’effroi. Avant cela, on se voyait relativement peu, car nous n’étions pas très proches. Mais j’aidais parfois le passionné de photo qu’il est (passion qu’il m’a transmise) à s’adapter au numérique et je me rendais compte qu’il oubliait souvent mes explications entre deux visites. Pendant un an, il a suivi un traitement médicamenteux avant que son médecin, peu convaincu de son efficacité, ne me suggère de l’abandonner. Mieux valait l’aider à stimuler son intellect par un maximum d’activités. Il fallait surtout éviter qu’il ne reste chez lui à tourner en rond.
Déni
Mon père a toujours été un immense bourlingueur et un amoureux de la mer. J’avais envie qu’il réalise un dernier grand voyage, avant que cela ne devienne trop difficile. Je lui ai donc proposé de traverser avec moi l’Atlantique sur le Queen Mary 2. Avant qu’il accepte, j’ai dû le convaincre que son projet de remonter l’Amazone jusqu’à sa source était irréalisable. «Pourquoi?» m’a-t-il demandé. «A cause de ton alzheimer», lui ai-je répondu. «Mais je n’ai pas alzheimer…» Un dialogue que nous répétons quotidiennement tellement le déni fait partie intégrante de cette maladie.
Cet homme, égoïste et peu affectueux, n’était pas très à l’écoute de mes besoins, enfant. Il n’a jamais vraiment assumé son rôle de père. J’ai embarqué avec lui à New York pour cette traversée en pensant que ces huit jours ensemble me permettraient de l’interroger sur notre passé familial et, peut-être, de nous envisager différemment, lui et moi. Mais ce besoin de revenir en arrière s’est évanoui en même temps que le bateau avançait dans l’océan. C’était inutile de tenter ce rapprochement avec un homme qui, du fait de la maladie, s’éloignait progressivement de moi et de celui qu’il avait été.
Grave déficit d'attention
Sur le bateau, je l’ai perdu dès le premier jour durant deux heures. Il a toujours souffert d’un grave déficit d’attention, mais, aujourd’hui, la mémoire immédiate lui fait fréquemment défaut. Il ne se rappelle pas ce que vous lui avez dit dix minutes avant, mais est capable de vous raconter par le menu des anecdotes de son enfance à Casablanca. Quand il me pose pour la dixième fois la même question, j’évite à tout prix le «Mais tu me l’as déjà demandé…». Ça ne sert à rien. Je lui réponds avec d’autres mots, une autre histoire, j’essaie de réinventer à chaque fois notre rapport. Et comme je suis aussi comédien, ça m’aide bien et, au final, je joue un rôle.
Pendant la traversée, on prenait l’apéro et les repas ensemble, car on adore tous les deux manger. Il passait souvent le reste de la journée dans le jacuzzi ou dans un transat à ne rien faire, à observer pendant que je lisais à ses côtés. Dans l’avion à l’aller, il est resté sept heures le nez collé au hublot. Passionné par les livres au point de collectionner les ouvrages de la Pléiade, il n’a pas ouvert un livre ou même un journal durant la traversée. Mais un jour, il a accepté de venir voir avec moi un film en anglais alors qu’il ne comprend pas cette langue. Il est également venu me voir suivre un atelier de théâtre sur le bateau et, pour la première fois de ma vie, j’ai eu l’impression qu’il était fier de moi. Mais il ne l’avouera jamais… Ça ne fait rien, j’ai pris l’habitude.
Bienveillance instinctive
Sur le Queen Mary, on mange à de grandes tables en compagnie d’autres passagers et j’ai pu observer leur regard sur mon père. Je l’ai trouvé étonnamment bienveillant. Tout le monde connaît dans son entourage quelqu’un atteint d’alzheimer. On sait que ça peut nous arriver sans crier gare. D’où, je pense, cette bienveillance instinctive.
Ce père qui était un homme colérique et angoissé, comme engoncé dans ses émotions réprimées, je l’ai redécouvert profondément calme et détendu depuis qu’il est malade. J’en suis arrivé à me dire que cette maladie était peut-être une chance pour lui, pour nous en somme. On dit souvent des personnes atteintes d’alzheimer qu’elles sont bienheureuses. Mon père ne souffre pas. Des gens viennent le voir à cause de sa maladie alors que son sale caractère avait fait fuir tous ses amis.
Sa fille, qu’il a mise à la porte de sa maison et refusé de voir pendant dix ans, le prend chez elle un week-end sur deux. Et il ne se passe pas une semaine sans que je lui rende visite. Bien sûr, ma sœur et moi avions accumulé pas mal de ressentiment envers lui depuis l’enfance. Mais cette maladie modifie si profondément la personnalité que l’on oublie la personne d’avant en même temps que les griefs qui allaient avec. Je sais qu’un jour mon père ne me reconnaîtra plus. Mais j’attends ce moment avec plus de curiosité que de crainte. Car ce jour-là, je saurai vraiment qui il est pour moi.»
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Cinq conseils aux proches aidants
Deux tiers des malades d’alzheimer sont à la charge de proches aidants. Alzheimer Suisse est là pour leur venir en aide.
- S’informer. Les différentes formes de démence sont encore très mal connues du grand public. Pour bien accompagner un proche malade, il est essentiel de savoir ce qui se passe dans le cerveau des personnes atteintes.
- En parler. Il y a beaucoup de tabous autour de ces maladies. N’ayez pas peur d’en parler autour de vous. Les groupes d’entraide ou de parole permettent d’échanger avec d’autres personnes confrontées aux mêmes difficultés.
- S’entourer. La maladie d’Alzheimer ou les autres formes de démence isolent les proches aidants, qui sont de plus en plus accaparés par le malade. Ne négligez pas votre vie sociale et continuez à voir vos amis.
- Se faire aider. Difficile de reconnaître ses limites et d’accepter de l’aide externe. Mais il est essentiel de faire appel à des professionnels qui pourront vous accompagner dans le cheminement avec la maladie.
- Souffler. Des structures d’accueil à la journée ou des services d’accompagnants à domicile existent dans les différents cantons romands. Alors octroyez-vous régulièrement un peu de temps libre pour recharger vos batteries.